Майже рік тому, 25 лютого 2021 року, в сім’ї Савостяників з села Сварині раділи народженню третього малюка. Тоді ще ніхто не знав, що вслід за щастям прийдуть труднощі. У хлопчика діагностували генетичну хворобу — СМА. СарниNews.City поспілкувалися з мамою Олексійка Василиною Савостяник й дізналися скільки вартує лікування, як вони збирають кошти на порятунок і хто допомагає родині у складний час.

На початку листопада 2021 року в лабораторії Сан-Франциско, Каліфорнія, в дитини діагностували спінальну м’язову атрофію. Простими словами: це спадкове захворювання, при якому нервові клітини спинного мозку та стовбура мозку припиняють свій розвиток. Цим спричиняється поступове завмирання м’язів усього тіла, що часто призводить до ранньої смерті.

Ще з чотиримісячного віку сина Василина зрозуміла, що він відстає у розвитку. Дитина мала слабкі рухи руками, слабо опиралась на ніжки. Батьки звернулися до лікарів.

— Багато хто ще й зараз запитує, як я зрозуміла, що з синочком щось не так. Але я виховала двох діток. Тому чудово знаю, як повинен проходити розвиток малюка. Проте лікарі запевняли, що все гаразд, — розповідає мама Олексійка.

Спочатку казали, що дитина трішки перебирає вагу, тому потрібно більше часу, щоб рухи ставали впевненішими. Пройшло два місяці, а ситуація не змінювалася. Батьки звернулися до невропатолога в райцентр. Лікар нічого підозрілого не побачив, й заперечив побоювання щодо СМА. Не змігши більше чекати, Василина з чоловіком Олександром звернулися в Рівненську обласну лікарню до дитячого невропатолога. Уже там, після консультації, їх госпіталізували для повного обстеження. 27 вересня 2021 року відібрали зразок для ДНК-аналізу й відправили в лабораторію. 3 листопада мама Олексійка взяла до рук результати.

— Згадую той момент із болем у серці, — приховуючи сльози, розповідає жінка. — Результати прийшли англійською мовою. Але я одразу зрозуміла, що наші підозри підтвердилися. Переклавши я тільки впевнилася у цьому. Одразу зателефонувала до лікарки з Рівного за порадою. Вона запропонувала звернутися в Національну спеціалізовану лікарню «Охматдит», де мені мали б надати волонтерів й визначити тип СМА.

Більше волонтерів — менше шансів у хвороби

8 листопада мама з сином поїхали в лікарню. Там ще раз підтвердили діагноз Олексійка й визначили 2 тип СМА. Волонтерів, матеріальної чи інформаційної підтримки вони не отримали. Зібравши усі сили, батьки самотужки відкрили збір коштів. Спочатку інформацію розповсюдили в рідному селі Олексійка та серед родичів.

Єдиним засобом розповсюдження інформації були соціальні мережі. Але і тут не обійшлося без казусів. Facebook спочатку блокував будь-яку інформацію, аргументуючи, що це — шахрайство. Але згодом усе налагодилося.

— У перший день збору в мене телефон розривався від дзвінків і повідомлень. Велика кількість людей одразу зреагувала. Волонтери пропонували допомогу. Хоча були й недобросовісні люди, які називали себе волонтерами. Вони телефонували й різноманітними способами намагалися обманути мене, щоб отримати доступ до карти й грошей, які на неї надходили. Але були люди, які реально хотіли допомогти й досі залишаються з нами, — розповідає жінка.

З волонтерами ситуація донині залишається критичною. Їх катастрофічно не вистачає.

— Основних волонтерів 13. Але для такої суми нас має бути тисяча, тоді збір йтиме жвавіше, — наголошує волонтерка з Рівного Оксана Цапук.

Благодійниці запевняють — немає значення, де ти проживаєш, якщо справді хочеш допомогти. Навіть лайк на публікаціях, їх поширення, участь в лотерейках наближає Олексійка до «уколу життя».

— Нам будь-яка допомога потрібна, — говорить керівниця збору Надія Артьомова. — У нає є волонтери з Рівного, Харкова, Сарн, Вараша, Чернігова й інших міст. Наприклад, я з Одеси і давно допомагаю діткам зі СМА. Закрився збір для однієї дитини, і я побачила в Instagram Олексійка. Після того написала мамі й запропонувала допомогу.

Саме завдяки цій соцмережі про хлопчика дізналося багато людей.

— Мама Олексійка — це подруга дитинства моєї знайомої, особисто знаю рідну тітку Олексійка. Але те, що в них біда, побачила в Instagram. Ставши волонтеркою, почала допомагати. Адже жодна сім’я самотужки із такою хворобою не може впоратись — лише підтримуючи одне одного можна врятувати дитину. Я теж мама, тож розумію, як за діток болить серце, — розповідає Оксана Цапук.

Найважче, за словами волонтерок, підтримувати активність збору. Для цього вони роблять усе можливе. Щодня шукають нових інфлюенсерів, яких позначають у публікаціях. Завдяки цьому ще більше людей дізнається про недугу.

— Але це не завжди спрацьовує. Для активності робимо розсилку, виводимо пост у топ. Лише завдяки небайдужим людям збір активний. Проте за останній тиждень він критично впав, і, звичайно ж, впали надходження на рахунок, — пояснює керівниця збору.

— Зараз Олексійку 11 місяців. Лікарі говорять, що укол бажано було б дати до 1 року. Тоді всі м’язи повністю відновили б свою роботу. Якщо це зробити пізніше, то деякі з них можуть атрофуватися. Та й взагалі дітки зі СМА рідко доживають до двох років. Збір із кожним днем стає усе повільнішим, зараз маємо лише 5,3% від потрібної суми, — розповідає мама хлопчика.

Наше спілкування перервав дзвінок до Василини. Телефонував місцевий волонтер. Він поставив запитання, яке цікавить багатьох людей: «Чому один укол стільки коштує?». Пані Василина розводить руками. Єдина відповідь, яку вона змогла знайти, — ліки від СМА створили лише у 2017 році. До цього дітки просто помирали. І виробники хочуть повернути собі витрачені кошти. Та й конкурентів ще немає. Тому життя її синочка, і ще 18 дітей з України, для яких зараз відкритий збір, коштує такі шалені гроші. Загалом діток із таким діагнозом у країні є близько 260.

Щоб врятувати хлопчика, сім’я разом із волонтерами влаштовують ярмарки, аукціони, розігрують лотерейки, жителі села Сварині згуртовуються і йдуть у сусідні села й міста. Ініціативу активно підтримують школи й вищі навчальні заклади, які збирають гроші. Магазини, в яких розміщені скриньки для допомоги. Сестра Олександра, батька Олексійка, віддала усі гроші, які збирала на квартиру. Бабуся продала корову, й частину овочів і фруктів. Усі родичі повіддавали свої збереження. Також допомагають усі небайдужі, які підтримують Олексійка.

Сім’я Савостяників стукала в усі двері, але, на жаль, деякі з них досі залишаються закритими.

Як допомогти Олексійку Савостянику

Станом на 30 січня зібрали 3 564 876 гривень. Це лише 5,3 % від суми.

400 грн — такої пожертви з кожного дорослого жителя Сарненського району було б достатньо, щоб назбирати необхідну суму. Давайте зробимо це разом.

РЕКВІЗИТИ ДЛЯ ДОПОМОГИ: